האתגר בגידול ילד עם מחלה כרונית
האתגר בגידול ילד עם מחלה כרונית

וִידֵאוֹ: האתגר בגידול ילד עם מחלה כרונית

וִידֵאוֹ: האתגר בגידול ילד עם מחלה כרונית
וִידֵאוֹ: האתגרים של בני המשפחה בעת התמודדות עם מחלה כרונית: ברכות 2024, מרץ
Anonim

ילדים עם מחלות כרוניות לרוב נאלצים להתמודד עם תרופות, זריקות, שאיבת דם ובדיקות רפואיות על בסיס תכוף. ובואו נודה בזה - אמנם קשה להתמודד עם מבוגרים, אבל זה קשה עוד יותר לילד, שאולי לא נמצא על הסיפון עם תוכנית הטיפול כי זה כואב והם לא רוצים להרגיש שונים מבני גילם..

אלו מאיתנו שיש להם ילדים ללא בעיות בריאות לא ממש מבינים את האתגרים בגידול ילד שיש לו צרכים רפואיים מיוחדים. אני יודע שלא. עסקנו באלרגיות למזון ואז במחלת הצליאק, אך רק לאחר שבתי אובחנה כחולה דלקת מפרקים אידיופטית צעירה (JIA) למדתי עד כמה באמת מחלה כרונית מפחידה, מאתגרת וקשה. ומיד עם זאת, היא אובחנה כחולה בלוטת התריס אוטואימונית. אני מקווה שהרשימה שלה תסתיים ממש שם.

קשורים: האם אלרגיות מזון באמת מתרחשות במשפחות?

אומנם אנו ברי מזל שהיא נאלצת ליטול רק את תרופת ה- JIA שלה פעם בשבוע, אך עדיין נאלצנו ללמוד כיצד להעביר את הזריקות בבית, ואז ללמד אותה כיצד לעשות זאת בעצמה כאשר התאימות נעשתה, נגיד, נושא עצום. היינו צריכים לעזור לה עם תופעות הלוואי של כימותרפיה במינון נמוך שהיא עובדת (שעובד טוב מאוד, למרבה המזל.) כמו כן, הביקורים התכופים אצל הרופאים שלה בהחלט ממצים אותה, במיוחד מכיוון שאנחנו צריכים לנסוע שעה להגיע לשם בכל פעם.

המערכת החיסונית שלה נפגעת, מה שאומר שלוקח לה יותר זמן להתאושש ממחלות רגילות, מה שאומר עוד יותר זמן מחוץ לבית הספר - וכסטודנטית מסורה, עם מוטיבציה, היא מאוד לא אוהבת את הכיתה החסרה. והתרופות שהיא משתמשות בהן עלולות להיות רעילות לכבד שלה, ולכן היא זקוקה לשואבי דם תכופים כדי לוודא שישארו בקרה.

עם זאת, JIA אינה המחלה הכרונית היחידה שצומחת בילדותה. למרבה הצער, יש המון כאלה. אתה בטח מכיר מישהו שסובל מסוכרת מסוג 1, למשל, או שסבל ממחלת קרוהן מאז שהיה ילד. או מה עם ילדים הסובלים מאסטמה, מחלת ליים, מחלת בלוטת התריס, גלומרולונפריטיס כרונית או תסמונת מרפן? הרשימה, למרבה הצער, נראית אינסופית.

איש אינו רוצה שילדו יצטרך ליטול תרופות יומיות או שבועיות, להגיש מטח של בדיקות רפואיות ולהרגיש לבד.

למרות שקשה להורה ולילדה להתמודד עם מחלה כרונית, ישנן דרכים בהן תוכלו לעזור להם להתמודד. בין אם זה אחר הצהריים בחוץ אחרי בדיקות דם, או ארוחה מועדפת לאחר עירוי, או לתת להם לבחור צעצוע קטן לכל זריקה, זה יכול להספיק בדיוק כדי להאיר את יומם.

וכמה ארגונים אפילו מציעים קייטנות, טיולים או פעילויות קבוצתיות לילדים עם מחלות כרוניות. לדוגמא, בתי השתתפה במחנה לישון לילדים עם דלקת מפרקים נעורים, ולאחרונה יצאנו לנסיגה עם משפחות אחרות עם ילדים עם אבחנות דומות.

חוויות אלה נתנו לה את ההזדמנות לא רק להיות בסביבה בה היא בטוחה (במחנה אפילו היה ראומטולוג ילדים וכמה אחיות במקום כל הזמן כדי לטפל בכל הצרכים הרפואיים או במתן תרופות שהיה צורך), אלא שהם אפשרה לה להיות סביב ילדים אחרים שיש להם מצבים רפואיים דומים מאוד. זה לא יסולא בפז, מכיוון שהיא לא מכירה מישהו אחר מקומי שיש לו את אותה מחלה ואת אותם מאבקים, ועל ידי פגישה עם ילדים אחרים, היא מרגישה פחות לבד.

פודקאסטים של אמא הכי טובה
פודקאסטים של אמא הכי טובה

7 הפודקאסטים הטובים ביותר לאמהות טריות

תוצרת בקיעת שיניים
תוצרת בקיעת שיניים

15 שיניים מנוסות ונכונות

קשורים: מחלות ילדות שעשו קאמבק

כמו כן, פנייה להורים אחרים, בין אם זה "בחיים האמיתיים" או באמצעות קבוצות פייסבוק (בצע חיפוש אחר מחלת ילדך, רוב הסיכויים שישנן קבוצות שם) יכול להועיל מאוד כשאתה מנווט את המשפחה החדשה שלך נוֹרמָלִי. הקשרים האלה שאתה יוצר עם הורים אחרים יכולים לעשות את כל ההבדל בעולם.

אף אחד לא רוצה שילדו יצטרך ליטול תרופות קבועות, להגיש מטח של בדיקות רפואיות ולהרגיש לבד. וקשה גם לאמא ואבא, כמו גם לכל מי שאוהב את ילדך. אבל אתה לא צריך להיות לבד, ואתה לא צריך להפוך את השגרה שלך לכבישה. רק מעט אור לחייהם יכול לעשות הבדל עצום עבורם ועבורכם.

מוּמלָץ: